Igår förmiddags satt jag mig på tåget mot Uppsala för att för att göra ett hjärtultraljud på akademiska. Undersökningen höll på över en timme, och hjärtat på bebis i magen undersöktes noga ur alla vinklar. Jag förstod inte så mycket då det var mer avancerade grejer än vad Falun har, men några bilder ur samma vinkel som vi fick förklarade i Falun förstod jag.. Den där strängen som de inte sett tidigare såg jag inte nu heller, och nu jag verkligen misstänka att det faktiskt rörde sig om ett hjärtfel. På två ul i Falun har de sagt att vi inte behöver vara särskilt oroliga, då det antagligen bara rört sig om att bebis har legat knasigt så det inte kommit åt att se..

Hjärtspecialisten kom in på undersöksningsrummet för att diskutera igenom bilderna av hjärtat med hon som utfört ultraljudet, och jag fick gå ut i väntrummet igen. Väntan.

 

Blev inkallad till läkaren och vi satt oss ner vid ett bord, han började rita på ett papper och förklarade lugnt och utförligt. Bebis har ett hjärtfel som kallas AVSD (Atrio Ventrikulär Septum Defekt), det innebär att hjärtat har ett hål mellan både kammrarna och förmaken. Istället för att pumpa runt blodet i hjärtat som det ska, så skickas det ut mycket blod till lungorna och fyller dom, detta gör så att bebis syresätter sig dåligt och det föreligger en stor risk för att utveckla hjärtsvikt. Så länge bebis är kvar i min mage så är det inga konstigheter, när den kommer ut kommer det inte att bli ett akut läge men den kan behöva lite hjälp. Falun kommer dock att klara av detta, men när bebis är några månader gammal, senast vid ett års ålder ska detta hjärtfel opereras och detta tror jag utförs av Uppsalas specialister. Operationen brukar lyckas och med goda resultat i 95 % av fallen.

 

Hjärtfelet oroar mig inte alltför mycket även om det också tynger en del. Det som oroar mig mest är att detta hjärtfel i ungefär 90 % av fallen tyder på ett kromosomfel, Morbus chron Trisomi 21. Enkelt sagt Downs syndrom.

Jag fick göra ett fostervattensprov på en gång, då det är jävligt brådis att avsluta graviditeten om vi väljer det.

Beskedet kommer över telefon, och det första provsvaret kommer om 2-3 dagar. Sedan dröjer det fullständiga svaret 2-3 veckor, på det svaret ser man de flesta ovanliga kromosomfelen, men det är inget de misstänker.

Det är det första svaret som kommer har det avgörande beslutet så att säga, det är där det visar om bebis har downs, trisomi 13 eller trisomi 18. Men som jag fattar det är det egentligen bara downs syndrom som är relevant, det vi behöver oroa oss för.

 

Jag och T har pratat igenom detta noga, vad vi gör om det visar sig att bebis har Downs.

Vi kommer välja att avsluta graviditeten, och detta beslut står vi fast vid.

Trots att barn med downs syndrom är härliga individer, så vet jag vilket pyssel det är då jag är insatt i denna sjukdom.. Jag vill att mitt barn ska få ett värdigt liv, slippa hamna på gruppboende. Och har man en vild och fullt frisk tvåring hemma som kräver mycket tid, då det inte rätt beslut att behålla bebis.

Jag är sjukskriven resten av veckan, framför allt då jag har ont av fostervattensprovet med mycket sammandragningar och mensvärk. Och eftersom jag har moderkakan i framvägg, så var det inte så bara att ta fostervattensprovet, vilket ökar missfallsrisken ännu lite till.

Och självklart är det jävligt tungt psykiskt också, jag går och väntar på att telefonen ska ringa hela tiden och det enda jag ältar om och om igen är allt detta. Livet känns som ett stort jävla mörker just nu. Även om jag i stort sett redan har gett upp, så hoppas jag ändå nånstans innerst inne att vår bebis är en av de få 10 procenten som har detta hjärtfel utan att ha downs syndrom.