Du är den mest trotsiga ungen jag nånsin träffat, du vet precis hur du ska få mig galen och nästan lust att slita av mig håret vissa dagar, du har gjort så att jag haft sömnbrist i snart två år.. Men trots allt detta, är du den finaste ungen man kan önska sig, den som gör mig glad på morgonen, vaknar med ett leende och säger mamma, du är den jag skulle göra allt för <3 Jag älskar dig.

Vi njuter av påskledigheten här hemma, skönt att ha hela familjen samlad några dagar.

I torsdags jobbade jag som vanligt, och T var hemma ledig med Melker. Igår jobbade T, så jag och Melker åkte hem till Sanna och umgicks med henne. Tog en promenad i solen fram och tillbaka till kupolen, myspys.

Idag lämnade jag och T den trotsiga lilla vildingen till sin mormor, och begav oss till Leksand för att kolla på kvalmatchen mellan Leksand-Rögle. Leksand vann och är nu tillbaka i elitserien. Trots att jag är totalt jäkla ointresserad av sport, så är det rätt kul att åka på en sån match. Det är lite drag i matchen liksom, och man blir på bra humör av att se allt folk och hejarklackssidan som sjunger (skriker) sig hesa.

 

Igår förmiddags satt jag mig på tåget mot Uppsala för att för att göra ett hjärtultraljud på akademiska. Undersökningen höll på över en timme, och hjärtat på bebis i magen undersöktes noga ur alla vinklar. Jag förstod inte så mycket då det var mer avancerade grejer än vad Falun har, men några bilder ur samma vinkel som vi fick förklarade i Falun förstod jag.. Den där strängen som de inte sett tidigare såg jag inte nu heller, och nu jag verkligen misstänka att det faktiskt rörde sig om ett hjärtfel. På två ul i Falun har de sagt att vi inte behöver vara särskilt oroliga, då det antagligen bara rört sig om att bebis har legat knasigt så det inte kommit åt att se..

Hjärtspecialisten kom in på undersöksningsrummet för att diskutera igenom bilderna av hjärtat med hon som utfört ultraljudet, och jag fick gå ut i väntrummet igen. Väntan.

 

Blev inkallad till läkaren och vi satt oss ner vid ett bord, han började rita på ett papper och förklarade lugnt och utförligt. Bebis har ett hjärtfel som kallas AVSD (Atrio Ventrikulär Septum Defekt), det innebär att hjärtat har ett hål mellan både kammrarna och förmaken. Istället för att pumpa runt blodet i hjärtat som det ska, så skickas det ut mycket blod till lungorna och fyller dom, detta gör så att bebis syresätter sig dåligt och det föreligger en stor risk för att utveckla hjärtsvikt. Så länge bebis är kvar i min mage så är det inga konstigheter, när den kommer ut kommer det inte att bli ett akut läge men den kan behöva lite hjälp. Falun kommer dock att klara av detta, men när bebis är några månader gammal, senast vid ett års ålder ska detta hjärtfel opereras och detta tror jag utförs av Uppsalas specialister. Operationen brukar lyckas och med goda resultat i 95 % av fallen.

 

Hjärtfelet oroar mig inte alltför mycket även om det också tynger en del. Det som oroar mig mest är att detta hjärtfel i ungefär 90 % av fallen tyder på ett kromosomfel, Morbus chron Trisomi 21. Enkelt sagt Downs syndrom.

Jag fick göra ett fostervattensprov på en gång, då det är jävligt brådis att avsluta graviditeten om vi väljer det.

Beskedet kommer över telefon, och det första provsvaret kommer om 2-3 dagar. Sedan dröjer det fullständiga svaret 2-3 veckor, på det svaret ser man de flesta ovanliga kromosomfelen, men det är inget de misstänker.

Det är det första svaret som kommer har det avgörande beslutet så att säga, det är där det visar om bebis har downs, trisomi 13 eller trisomi 18. Men som jag fattar det är det egentligen bara downs syndrom som är relevant, det vi behöver oroa oss för.

 

Jag och T har pratat igenom detta noga, vad vi gör om det visar sig att bebis har Downs.

Vi kommer välja att avsluta graviditeten, och detta beslut står vi fast vid.

Trots att barn med downs syndrom är härliga individer, så vet jag vilket pyssel det är då jag är insatt i denna sjukdom.. Jag vill att mitt barn ska få ett värdigt liv, slippa hamna på gruppboende. Och har man en vild och fullt frisk tvåring hemma som kräver mycket tid, då det inte rätt beslut att behålla bebis.

Jag är sjukskriven resten av veckan, framför allt då jag har ont av fostervattensprovet med mycket sammandragningar och mensvärk. Och eftersom jag har moderkakan i framvägg, så var det inte så bara att ta fostervattensprovet, vilket ökar missfallsrisken ännu lite till.

Och självklart är det jävligt tungt psykiskt också, jag går och väntar på att telefonen ska ringa hela tiden och det enda jag ältar om och om igen är allt detta. Livet känns som ett stort jävla mörker just nu. Även om jag i stort sett redan har gett upp, så hoppas jag ändå nånstans innerst inne att vår bebis är en av de få 10 procenten som har detta hjärtfel utan att ha downs syndrom.

 

Idag var det dags för ett besök hos barnmorskan igen, besök nr 2 sedan inskrivningen :)  Fick höra bebis hjärtslag, som låg på 148.  Mitt blodtryck var helt normalt 120/75 till och med lägre än vid inskrivningen. Förra graviditeten steg blodtrycket väldigt högt så jag blev sjukskriven och tillsagd att ligga och vila. Bm sa nu att eftersom det är lägre nu än vid första besöket, så brukar det oftast hålla sig inom normalvärdet. Känns skönt att höra! Vågen visar 2 kg plus, hoppas på att inte gå upp så mycket denna graviditet heller. Dock har jag trots att jag väger mindre från start denna gång, redan blivit bredare överallt och magen blir större snabbare, men det är tydligen vanligt med andra barnet. Annars idag fick jag lite brochyrer och moderskapsintyget bara, ny barnmorsketid om 1,5 månad :)

Idag är det fjuttiga två månader kvar tills Melker blir två år! Galet. Vart har tiden tagit vägen? Vart tog min bebis vägen?

 

Han förstår så himla mycket, och har verkligen utvecklats till en egen liten person.

Han är i trotsåldern, vet precis vad han vill och inte vill. Vet precis vilka punkter han ska trycka på för gå mamma och pappa på nerverna. Lilla stora skitunge. <3

Kan hämta saker man ber honom om, han är duktig på att städa och det roligaste som finns är att slänga skräp i sopen eller hjälpa mamma att torka golvet.

 

Talet kommer mer och mer även det, och ibland blir han så frustrerad när man inte förstår vad han säger.

Detta är orden han kan nu, som faktiskt går att förstå:

 

I  söndags efter att jag varit och jobbat ett 12-timmars pass på mitt extrajobb, så fick jag i bilen på väg hem galet ont i magen. Hann inte mer än innanför dörren förrens det stod som en fontän från alla håll och kanter, magsjuka :(

Känner mig lite bättre idag, och orkar vara uppe korta stunder iaf. Så vi myser hemma några dagar jag och min lilla kille, som tur nog verkar ha klarat sig undan!

 

Samma vecka som Melker blev sjuk var vi på ett första besök hos dietisten, för att ta tag i hela matsituationen för lillkillen. Från att ha varit en väldigt matglad kille, så slutade han helt plötsligt äta för ungefär 7 månader sedan, i samband med att hans kräkningar upphörde. Han har levt på välling, gröt och mackor. Vissa dagar inget alls.

Han är glad och har en massa energi trots detta, men viktkruvan har dalat rejält. Inte så bra när han alltid har varit en liten kille..

Kolhydratpulver blev utskrivet, och det verkar som att det gör gott för hans vikt iaf ;)

Men som sagt, problemet kvarstår. Ungen vill inte äta. Skriker, kväljer och spottar. De senaste veckorna har vi lyckats fått i honom nån happy meal, lite blodpudding, lite fisk och lite pannkaka. Då snackar vi miniportioner, nästan så att smakportionerna som bebis var större.. Men lite är bättre än inget!

 

 

När vi låg inlagda så fick läkarna där upp ögonen för Melkers matsituation, och vi fick träffa dietisten igen.

Förra veckan var vi till Falun igen och fick träffa ett ätteam, bestående av dietist, logoped och en barnsköterska.

Melker och jag serverades lunch eftersom de vill se hur han beter sig när det är dags för att äta. Han betedde sig lika som hemma, och det är så otroligt skönt att de får se det. Få höra att det inte är mitt och pappa T fel, att vi gjort det vi kunnat. Att äntligen få hjälp.

 

Logopeden kunde bedöma att det med all sannolikhet rör sig om nåt problem med munmotoriken och svalget, då han ofta sätter i halsen, även av vatten. Han känner inte heller att han är kladdig runt munnen, och har aldrig slickat sig om munnen.

Nåt galet är det även med magen, då han alltid är lös i magen och det blir många blöjbyten varje dag, vissa dagar har han så ont i magen att han skriker, magen är stenhård och uppsvälld.

Prover är tagna och undersökningar gjorda med magen, men inget fel har konstaterats förutom att han är överkänslig mot mjölkprotein.

 

Nu inväntar vi en kallelse till Melkers barnläkare för ännu ett besök, sedan ska vi träffa ätteamet igen.
 Så länge ska vi traggla på här hemma med maten, uppmuntra honom till att slicka sig om munnen, göra grimaser och bli kladdig. Och såklart få honom att gå upp i vikt.

Att se ens barn ligga helt utslagen, så gott som okontaktbar. Att fundera över hur det egentligen ska gå med ens barn. Att känna sig så otroligt hjälplös som förälder.

 

På torsdag är det tre veckor sedan vi blev utskriva från avd. 34 på Falu lasarett, efter att ha legat inne med Melker i 6 dagar.

När han legat på soffan med väldigt hög feber som varken gick ner av panodil eller ipren, sett honom bli blekare och blekare, tanigare och tanigare, svagare och svagare så fick vi äntligen hjälp på akuten efter 5:e dagen.

Det var längesen jag var in här och skrev, det beror på att jag haft noll inspo till bloggen alls. Men framför allt beror det långa blogguppehållet på att jag inte kan blogga genom datorn, datorn tar inte emot bilder från varken telefon eller kamera. Tidigare funkade det att skicka instagrambildee från telefonen till mailen och på så sätt spara ner bilderna på datan, men eftersom det inte heller funkar så får vi köra mobilbloggning genom appen, tills vi listat ut vad som är fel. Bättre än inget, right? Har trots allt så mycket jag vill dela med mig av, och få dokumentera här så jag lätt kan kolla tillbaka och minnas sen :)